Senador Cássio pede ao Ministério da Saúde a liberação do remédio para portadores de doenças raras
Por Elison Silva - Em 6 anos atrás 867
O vice-presidente do Senado, Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) reiterou, nesta terça-feira (03), em pronunciamento ba tribuna do Senado pedido ao Ministério da Saúde a liberação do medicamento para pacientes de doenças raras.
“Tamanha omissão é uma atitude criminosa” – exclamou o senador, ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires, ao denunciar a falta de medicação para portadores de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS (doença rara, crônica e grave), mesmo com decisão judicial determinando a compra e liberação do remédio.
“Atualmente, na Paraíba, há 31 pessoas nessa situação. Não é a primeira vez que venho a esta tribuna para falar do descaso oficial em relação à vida dos portadores de doenças raras. Não se trata, apenas, de falta de sensibilidade. É muito mais grave, é um crime que se comete contra esses brasileiros que já enfrentam dificuldades terríveis na sua existência pela própria doença rara – afirmou Cássio.
O senador Cássio Cunha Lima voltou a usar a tribuna do Senado, nesta terça-feira (03), para apelar ao Ministério da Saúde a liberação do medicamento para pacientes de doenças raras.
“Tamanha omissão é uma atitude criminosa” – exclamou o senador, ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires, ao denunciar a falta de medicação para portadores de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS (doença rara, crônica e grave), mesmo com decisão judicial determinando a compra e liberação do remédio.
“Atualmente, na Paraíba, há 31 pessoas nessa situação. Não é a primeira vez que venho a esta tribuna para falar do descaso oficial em relação à vida dos portadores de doenças raras. Não se trata, apenas, de falta de sensibilidade. É muito mais grave, é um crime que se comete contra esses brasileiros que já enfrentam dificuldades terríveis na sua existência pela própria doença rara – afirmou Cássio.
Decisão judicial – Com cirurgia marcada no Hospital Sarah, para colocação de stent na traqueia, consequência da MPS, Patrick Dornelles Pires usa os dias, entre os exames e a operação, em Brasília, para pedir socorro aos pacientes de doenças raras sem medicação. Ele é um dos que precisam da medicação e aguardam que se cumpra a decisão judicial.
Com cirurgia marcada no Hospital Sarah, para colocação de stent na traqueia, consequência da MPS, Patrick Dornelles Pires usa os dias, entre os exames e a operação, em Brasília, para pedir socorro aos pacientes de doenças raras sem medicação. Ele é um dos que precisam da medicação e aguardam que se cumpra a decisão judicial.
Redação e Assessoria de Imprensa